Défier le diagnostic :Taryn Simpson

Pour Taryn, la douleur qu'elle ressentait après l'exercice était tout à fait normale car elle ne savait rien de différent. Elle pensait que c'était le résultat d'un excellent entraînement ou d'une séance d'entraînement, poussant son corps à être le meilleur possible. Ce n'est donc que lorsque la douleur est devenue paralysante et qu'elle a dû tout arrêter qu'elle a réalisé que quelque chose n'allait vraiment pas. Taryn souffrait de polyarthrite rhumatoïde, et elle n'allait pas disparaître. Nous avons parlé à Taryn pour en savoir plus sur son histoire et sa détermination à défier son diagnostic .

J'étais incroyablement hyperactif quand j'étais enfant (et je le suis toujours) ! Mes parents m'ont initié à la gymnastique à un jeune âge comme moyen de canaliser une partie de cette énergie et j'ai fini par l'aimer et être assez bon dans ce domaine. Je viens d'une famille active et mes parents sont des amoureux du plein air. Alors que mon frère et moi faisions du sport et allions skier et camper en famille, la majeure partie de mon exposition à l'extérieur consistait à jouer dehors et à courir dans les bois derrière notre maison - un luxe offert en vivant en dehors de la ville. Mes parents ont souligné l'importance d'être actif et de sortir, ce dont je suis extrêmement reconnaissant. Cela m'a vraiment défini comme un amoureux du plein air et d'être actif.

D'aussi loin que je me souvienne, j'ai essentiellement souffert de douleurs articulaires. C'est difficile à expliquer mais je pensais que la douleur était normale. La seule normale que nous connaissons est ce que nous vivons par nous-mêmes. Donc, ce que j'ai vécu pendant des années était ma ligne de base et j'ai vu les poussées comme des blessures de surutilisation (beaucoup d'entorses, de foulures, quelques os cassés - ce qui, je pense, est assez normal pour des enfants actifs et bruyants). La gymnastique est également exigeante et à fort impact, où repousser vos limites physiques fait si souvent partie du sport. Les blessures ne sont pas rares et la douleur à long terme et la détérioration des articulations sont considérées comme normales. En fin de compte, la douleur faisait simplement partie de ma vie normale, donc je ne la considérais pas vraiment comme quelque chose d'anormal, ou du moins comme quelque chose d'anormal pour moi (en termes d'indication de quelque chose de mal physiologiquement).

Ce n'est qu'à l'âge de 24 ans, à l'été 2010, alors que je travaillais pour un médecin dans l'Idaho, que j'ai réalisé que la douleur n'était pas normale. À ce stade, j'avais arrêté à peu près tous les sports que j'aimais. La randonnée était à peu près la seule chose que je pouvais gérer et lors d'une randonnée avec un ami (et éprouvant une douleur importante au genou), il m'a demandé pourquoi je n'avais rien fait contre la douleur. J'ai expliqué que j'avais mais rien n'a aidé et comme personne ne semblait avoir de réponses, j'ai pensé que je finirais par une arthroplastie totale du genou de 30 - et j'espère que cela résoudrait le problème. Voir l'impact de ma déclaration très honnête mais nonchalante et entendre à quel point ma mentalité n'était «pas normale» m'a donné un petit coup de pouce pour chercher à nouveau une réponse. Le médecin pour lequel je travaillais m'a envoyé chez un spécialiste en qui il avait confiance pour m'aider à trouver une réponse, et ce spécialiste a été la première personne à traiter mes symptômes comme pouvant être liés à une sorte de trouble rhumatismal, par opposition à un problème strictement physique. problème (les médecins précédents avaient envisagé des articulations mal formées ou de suivi, un ménisque partiellement déchiré, une inflammation due à une utilisation excessive, etc.).

Le diagnostic a été un grand moment de ma vie. Mais honnêtement, tout ce que je ressentais était un soulagement. Pendant tant d'années, j'ai su que quelque chose n'allait pas, mais je n'ai jamais pu trouver de réponse. Enfin, connaître la cause et avoir des ressources et des options de traitement était tellement rassurant. J'avais déjà tellement abandonné l'activité physique et les loisirs que le diagnostic n'était pas vraiment intimidant. J'ai commencé à faire des recherches sur les troubles rhumatismaux et à expérimenter avec l'alimentation. Ce n'est que lorsque mes symptômes ont tellement diminué grâce au contrôle de mon alimentation que j'ai réalisé à quel point je ressentais de la douleur et de l'inflammation depuis si longtemps. J'ai alors réalisé à quel point ma « ligne de base » était anormale.

Contrôler mon alimentation m'a en fait permis de recommencer à faire de l'exercice. Je me souviens encore des premières fois où j'ai fait de la randonnée et de la course à pied sans douleur. Même juste au réveil et sans avoir mal. C'était un changement complet de style de vie et de perspectives. J'étais persuadée que je ne pourrais plus être active, et en pouvant renouer avec le fitness, j'ai retrouvé une passion pour le plein air et un amour de la nature qui me motive et me motive aujourd'hui. J'ai découvert que contrôler mes symptômes est en quelque sorte un exercice d'équilibre qui oblige à prendre soin de soi. Les choses qui peuvent provoquer une poussée de polyarthrite rhumatoïde sont une mauvaise alimentation (comme mentionné précédemment), le manque de sommeil, la maladie (commettre mon système immunitaire d'une certaine manière a des impacts systémiques de grande envergure), des niveaux de stress élevés et une forte consommation d'alcool. J'ai appris à donner la priorité au sommeil et à une alimentation saine, ainsi qu'à une activité physique régulière - même s'il s'agit d'un entraînement de 10 minutes le matin ou avant de me coucher - et je sais maintenant suffisamment bien écouter mon corps pour savoir quand je dois prendre une pause.

Au début, ça faisait du bien de sortir, mais de plus en plus, je réalisais à quel point les activités de plein air avaient un impact positif sur ma santé physique et mentale, alors j'ai vraiment commencé à les prioriser. Il y a tellement de preuves des avantages de sortir dehors, et mes expériences sont définitivement en accord avec cela. L'escalade était le premier sport/activité auquel j'ai participé où la seule chose qui me retenait était ma propre force ou technique, pas mon RA. J'étais déterminé à voir jusqu'où je pouvais aller parce que je l'aimais et que je pouvais le faire sans douleur. Il s'avère qu'un manque de douleur peut être un puissant facteur de motivation !

Enhardi par mes progrès, j'ai décidé de me fixer un objectif. Je voulais gravir le mont Rainier, la plus haute montagne de mon État natal de Washington. Ce ne serait pas une mince affaire, mais pour la première fois, j'ai pensé que ce serait possible.

Mais je devais me rappeler que j'avais encore des limites et que je devais apprendre à ne pas me dépasser. Ce fut une leçon vraiment difficile à apprendre, mais tellement importante. Avec la randonnée, des choses comme des chaussures et des bâtons de randonnée appropriés peuvent vraiment aider à maintenir un bon alignement des articulations et à réduire l'impact. Manger suffisamment pour que mes muscles soient mieux en mesure de soutenir mes articulations et de rester bien hydraté fait également une grande différence. J'ai dû me sentir à l'aise d'être très honnête au sujet de mes capacités et de mon rythme avec d'autres partenaires de randonnée, et d'exprimer mes limites lorsqu'elles se présentent (parfois mes genoux commencent à me déranger pendant une randonnée et il est important de le faire savoir aux autres, ou de les laisser savoir si je dois ajuster mon rythme ou faire une pause rapide). La vulnérabilité à l'extérieur n'est pas toujours quelque chose avec laquelle les gens sont à l'aise, et j'ai dû surmonter cela. Heureusement, l'escalade provoque rarement une poussée de mes symptômes de PR - l'une des nombreuses raisons pour lesquelles je l'aime tellement. Les longues journées d'escalade, je dois juste m'assurer de ne pas travailler trop dur, car les blessures dues au surmenage sont courantes en escalade.

Cela a demandé beaucoup de travail, beaucoup d'entraînement et pas mal d'échecs. Mais l'ensemble du processus a été si stimulant. Être forcée de prendre soin de mon corps m'a fait vivre un mode de vie beaucoup plus sain et trouver un équilibre. Être debout au sommet du mont Rainier a solidifié cela pour moi. Honnêtement, je n'étais pas sûr d'être capable de le faire, et lorsque j'ai atteint le sommet, des larmes ont commencé à couler sur mon visage alors que je pensais « Je l'ai vraiment fait » (note latérale :pleurer à 14 000 pieds n'est pas très bonne idée car respirer est déjà un défi). Les vents violents et les conditions de réchauffement ont signifié que nous n'avons pas eu beaucoup de temps pour nous détendre et profiter de notre sommet, mais maintenant que je sais que je PEUX le faire, je suis ravi de revenir pour une autre tentative et de savourer un peu plus le moment. Mais rien ne sera jamais comparable à ce moment, sachant ce que je mets pour y arriver, et sachant que je peux appliquer ce genre de dévouement à n'importe quoi d'autre dans la vie.

Je pense que l'une des raisons pour lesquelles j'ai travaillé si dur pour surmonter mon diagnostic est l'entêtement ! Je suis têtu. Sérieusement. Très têtu. Et peut-être que je pourrais être meilleur sur la vulnérabilité. À cause de cela, je pense qu'une grande partie de ce que les gens considèrent comme de la « force » est ma réticence à paraître ou à se sentir faible ou incapable. Pendant une grande partie de ma jeunesse, la force était une identité directrice pour moi - en tant que gymnaste, sprinteur, haltérophile, snowboarder, détenteur du record de pompes à l'école (ha, sérieusement) - cette attitude de garçon manqué macho (masculinité toxique ?) m'a servi bien à la surface quand mon corps a commencé à me faire défaut. Peut-être que dans une certaine mesure j'étais dans le déni; J'ai refusé d'admettre pleinement que mon corps se battait contre lui-même et qu'il ne ferait qu'empirer.

De plus, lorsque vous vivez avec une douleur ou une maladie chronique, je pense qu'il est assez courant de la normaliser. C'était vraiment ma norme, je ne connaissais rien d'autre pendant des années (des décennies), alors je voyais cela comme rien d'extraordinaire.

À partir de maintenant, je dois juste prendre le temps d'apprendre à quoi ressemblent ce traitement et ce mode de vie et de les suivre réellement. Se tenir responsable est à la fois l'étape la plus simple et la plus difficile. Je n'ai pas l'intention d'arrêter de grimper – tout ça ! Il y a trois autres volcans à Washington que je n'ai pas encore gravis et faire les cinq en une saison serait une aventure assez intéressante. Je n'ai aucune idée de ce que l'avenir me réserve en ce qui concerne mon RA. Je n'ai aucun moyen de savoir. Tout ce que je peux faire, c'est continuer à prendre soin de moi, donner la priorité à ma santé et à mon bonheur, et vivre pleinement ma vie - en faisant les choses qui m'apportent joie et épanouissement - afin que si un jour (peut-être bientôt, peut-être plus tard, peut-être jamais ) mon corps cesse de coopérer ou de répondre au traitement, je ne regretterai pas les années incroyables de santé que j'ai eues. Et heureusement, rester actif a jusqu'à présent semblé freiner la progression de la PR, alors j'espère que cette tendance se poursuivra !

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